Jag fick en kommentar av en kvinna som förstår. En kommentar som jag vill komma ihåg. En kommentar som jag hoppas att du vill komma ihåg.

Jag vet vad du pratar om. Jag har själv haft en flicka som var både röd och sönderskrapad. Hon fick möta många bekymrade blickar och beklagande ord. Det var först efteråt jag förstod hur fel det var. Hon blev aldrig sådär som bebisar ska vara. De ska tro att de är solen som alla planeterna kretsar runt. De ska möta glada blickar och ljusa tonlägen. Vi fick jobba hårt för att kompensera. För att ge henne en god självkänsla trots alla bekymrade blickar. Låt aldrig någon betrakta Hilde på det sättet. Presentera henne och säg att det här är Hilde, en ljuvlig flicka med exem.

Den sista meningen fick mig att gråta. För just så är det, just sådan är hon. En ljuvlig flicka med eksem. Med betoning på ljuvlig.

Och just så där vill jag aldrig att det blir. Att Hilde börjar se sig själv som den som skapar bekymrade rynkor i andras ansikten. 

Blickar av medlidande är välmenande blickar, det vet jag så väl. Jag dömer varken min egen eller någon annans blick, men jag tror att det är viktigt att vi tänker på hur vi blickar. Jag tror det är viktigt att jag tänker på hur jag blickar. Vissa dagar har jag oroat mig så. Jag har tänkt på Hildes hud 85 % av min vakna tid. Det är inte svårt och det är inte roligt att tänka sig hurdana blickar jag gett.

Min älskade Hilde förstår ju sig inte på speglar. Den enda spegel hon har är våra blickar. Och jag vill att hon ska få möta blickar som säger att hon är sol, inte blickar som säger att hon är fel. 

Jag tänker att Hilde inte är unik, att de flesta av oss nog speglar oss mer i andras blickar än i vanliga speglar. Och att det finns något gott och vackert i det. Och något väldigt mycket mera sant. Hur vi får andras ögon att glittra eller slockna säger mera om oss än hur vårt yttre reflekteras i en spegelbild. 

Just därför bör vi sträva efter att blicka med kärlek, generositet och välvilja. Just därför bör vi låna Guds blick när vi ser på varandra. 

En ljuvlig flicka som i sin systers blick blir solen som alla planeterna kretsar runt.

Bild: Matilda Audas-Björkholm

Jag hade glömt hur det var att ha en bebis som inte ser ut som alla andra. Som är röd och skrovlig och torr och riven. Som får blickar av medlidande. Som väcker frågor. Och som aldrig skulle platsa på ett blöjpaket. 

Nu är vi där. Igen. 

Själv är jag ju van. Jag följer med hela tiden, noterar alla små nyansskillnader. Kan tycka att huden ser lugnare ut på eftermiddagen än samma dag på morgonen. Och är inte just det här stället lite bättre än det var i förrgår? Och framför allt; det är (hittills) aldrig något i jämförelse med Ingrid när hon var som sämst.

Men i mötet med andra människor och deras reaktioner blir det uppenbart. Så här ska hud faktiskt inte se ut. 

Och i mötet med andra bebisar blir det om möjligt ännu mer uppenbart. Jag märker att jag tycker att det är släta, jämna, icke-rodnande bebisansikten utan rivmärken som ser konstiga ut. 

Så van är jag vid hennes trasigheter.

Och jag ser ju förbi dem. Tycker att hon är finast i hela världen. Att hennes skönhet sopar banan med allt det trasiga. 

I min värld platsar hon på alla blöjpaket.

En dag för en dryg månad sedan såg hon ut så här. Jag vill inte visa bilden på hennes hud i dag. Jag sparar den och hoppas att jag någon dag snart får visa den som en före-bild bredvid en helt annan bild. 

Att få mitt första barn var en chock. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig. Jag var inte beredd. Kunde det vara så svårt?

Att få mitt andra barn var en chock. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig. Jag var inte beredd. Kunde det vara så lätt?

Inför tredje barnet var jag därför helt säker på att jag kunde föreställa mig. Att jag var beredd. Med två så helt olika erfarenheter kändes det som om den tredje bara måste kännas bekant på något sätt. 

Men att få mitt tredje barn var också en chock. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig svårt i den här nya formen. Jag var inte beredd på utmaningar i den här förpackningen. 

Det har gått snart fyra månader sedan jag blev mamma. De där första veckorna minns jag som en räcka evighetslånga helt oförutsägbara dagar. Det enda jag visste var att jag ingenting kunde veta. Det enda jag förväntade mig var att det förväntade inte skulle bli. 

Efter en knapp månad blev det bättre. Första gången. Och sedan dess har det blivit bättre några gånger till. Sedan kom molnet. Ett moln som växte sig större för varje dag som jag inte talade om det med någon. När jag sedan erkände mitt moln gick det som det brukar gå med mina moln när jag vågar och orkar dela dem; det började krympa. 

I takt med att molnets makt minskar har jag börjat känna mig ännu mera hemma i det skinn som är mitt. Tankar och känslor känns bekanta. Reaktionerna är mina. Och de senaste dagarna har jag till och med kunnat börja tänka framåt. Jag har vågat tänka nytt och ta mig an nytt. Jag har vågat drömma. I just drömmarna finns något av det sant amandiga.

Inte vet jag om jag är tillbaka. Men jag är mer tillbaka än någonsin förr sedan världen kastades omkull ännu en gång. Och det känns fint.

Hans ointresse är imponerande stort. Han vill aldrig. Arvids relation till skrivande är precis som min, men helt tvärtom. Lika gärna som jag vill skriva, lika ogärna vill han.

Jag har x antal gånger skrivit hans namn på ett papper och föreslagit att han ska ta modell. Han har plitat ner något som man ytterst generöst kan tolka som ett A och sedan har han slutat. Det är länge sedan jag ens har försökt. 

Så döm om min förvåning när han i dag ritar en teckning och sedan skriver sitt namn på den. Utan modell. Så där bara. Som om han har kunnat hur länge som helst men bara aldrig riktigt haft lust. 

Nå. Att han skrev namnet så där bara är väl nog att ta i lite. Det finns inget bara över det R:et. Lite som med pojken själv. 

Hon är sexton år ung. Hela hennes liv borde handla om att fundera på vem hon vill vara och vem hon vill att andra ska tro att hon är. Självupptagenhet är ju aldrig vackert, men det är ack så förlåtet hos en sextonåring. 

Men hos just den här sextonåringen är självupptagenheten ack så långt borta. Hon tänker längre och större och djupare än de flesta sextonåringar – än de flesta vuxna – jag har mött. Hon är generösare. Hon visar mer kärlek. Hur bygger man sådana här tonåringar? frågar jag mig ibland.

Och den dag då hon ställer sig längst fram i klassrummet och håller ett tal om sin syster faller bitarna på plats. 

Hennes syster har en kromosom mer än de flesta andra. Jag säger helt medvetet inte att hon har en kromosom för mycket, för det tror jag inte att hon har. Men hon har en kromosom mer. Och det har  påverkat sextonåringen som nu talar framför den gröna tavlan. 

Hennes berättelse är viktig. Hon berättar ärligt om hur det är att leva ett liv där annorlunda finns på den egna bakgården. Hon delar frustration och besvikelse och stolthet och glädje. Hon visar på vad hon har lärt sig av sin syster, berättar om de områden på vilka systern är henne överlägsen. Och hon ger oss en glimt av hur det känns för henne när folk diskuterar hennes systers rätt att födas och leva.

Hennes berättelse är så viktig och jag är så glad att hon orkar och vågar och vill dela den med oss som sitter i klassrum 1 just den här dagen. Jag tänker att flera människor borde få höra. Att alla människor borde få höra. 

För jag tror bestämt att de är livsviktiga för oss alla, de människor som är lite mer annorlunda än de flesta andra av oss. Jag tror att något av det onda i oss människor dör i ett sant möte med det sant annorlunda. Jag tror att världen blir sämre och fulare om vi raderar alla bonuskromosomer.

Därför rockar mina sockor i dag. (Va? Gör de? kan man med rätta fråga sig. Men jo, de gör sitt bästa i ett hem där varenda yllesocka vill vara en av the 50 shades. Och jag tänker så här; mina rätt lika rocksockor får symbolisera att vi ju faktiskt inte är så olika i slutändan. Hur många kromosomerna än är.)

I dag är ingen vanlig dag. Och nej, jag syftar inte på att det är flaggdag. Jag syftar på att det i dag är tretton år sedan jag sa ett ja. Mitt livs troligtvis allra viktigaste och mest avgörande ja. Han frågade om jag ville dela liv. OM jag ville.

Det kan mycket väl hända att ingen av våra årsdagar har varit mindre romantisk än den här. Vi talar verkligen inte blommor och choklad och biobesök och middag och tända ljus. Vi talar snarare barn som har varit ute för lite, ätit för dåligt och vaknat för tidigt. 

Men det kan å andra sidan hända att ingen av våra årsdagar har varit mera romantisk än den här. Trots många dåliga ingredienser har mitt sinne nämligen varit ljusare och lättare än på länge, länge. Och det finns ingen annan förklaring än att jag i dag har fått vara mera med min Fredrik än på länge, länge. 

Han är min viktigaste människa. Viktigare nu än för tretton år sedan. Och det kan hända att det inte finns något mer romantiskt än en kärlek som växer hela tiden. 

Älskling. Vi har roligare nu än då. Vi är tryggare tillsammans. Vi älskar varandra bättre. Vi behöver den andra mera. 

Jag älskar att få vara din.

Ungefär så här tänker jag mig att kärlek ser ut med en liten, liten människa i familjen. Att låta den andra sova och titta ömt. 

Bild: Matilda Audas Björkholm. 

Jag känner mig lite som Thomas Di Leva gjorde en gång på nittiotalet och frågar mig kanske mer än någonsin vem jag egentligen ska tro på. I nittionio fall av hundra brukar jag hitta svaret hos min Jesus, men han var onekligen rätt fåordig kring det här med atopisk hud. Så jag letar vidare och jag letar i era kommentarer. 

TACK för alla era berättelser och erfarenheter och tips. Trots att jag fortfarande känner mig väldigt förvirrad – om möjligt ännu mer förvirrad i dag -än i går – så känner jag mig buren och stärkt av alla er som orkat dela. 

Den verkligt stora utmaningen är att ha tålamod. Att ge tid. Att testa en sak och sedan orka hålla ut en tid innan man testar nästa. För att hinna se om det där första spelade någon roll. 

Och tålamod är ju det sista man har när ens barn inte har det bra. Tanken på att först den åttonde salvan eller det tolfte födoämnet skulle vara nyckeln och att varje salva ovh födoämne ska få några veckor på sig…  Jag står inte ut. 

Men det finns en tröst i påminnelsen om att vi inte är ensamma. Vi är många. Och så har vi ju honom. Min Jesus. Även om han sa onödigt lite om kortison och bebisar så sa han en hel del som tröstar mig också nu. 

Älskade lilla du. Jag lovar att göra mitt bästa. 

Jag skulle helst inte googla ord som utslag, atopisk hud, allergier, hydrokortison och klåda och sedan kombinera de orden med ordet spädbarn. Jag skulle helst inte för jag har gjort det förr och jag minns egentligen inga genombrott och segerrus. Jag minns mest kamp och ovisshet och oro. 

Nu när molnet spruckit upp en aning så känns Hildes hud mindre skrämmande, men inte ens i solljus går det att komma ifrån att frisk hud inte ska vara så här flammig, så här röd, så här blossande. Och absolut inte så här sönderriven av små naglar som försökt lindra klådan. 

Mitt modershjärta brister. Också i solljus. 

Men i solljus klarar jag ändå av den här huden som inte är vad jag hade önskat henne. Jag orkar googla för att hitta lösningar och råd och kämpaglöd i stället för att googla ner mig i modlöshet och uppgivenhet. Om du har lösningar och råd och kämpaglöd att dela med dig av så tar jag mer än gärna emot. Men om du tänker förslå att jag först äter bara havregryn och vatten i två veckor och sedan fösiktigt smyger in ett livsmedel till per tvåveckors period så kommer jag inte att lyda. 

Utöver det är jag beredd att testa det mesta. Jag tänker slåss för den här älskade lilla huden. Har man kämpat en gång har man ändå kämpat en gång. Och den här gången vet jag att jag ska överreagera hellre än underreagera. Att jag ska kräva hjälp om den inte spontant blir oss given. 

Att jag måste vara en tigerförälder. 

För att hennes hud inte ska bli tigerrandig av upprivna sår. 

Det har jag sett förr, på alldeles för nära håll. Det vill jag inte se igen.

 

För henne.

Bild: Matilda Audas Björkholm

– Du svarar?

Så säger hon när hon ringer till mig och jag svarar.

– Du svarar?

Så säger jag när jag ringer till henne och hon svarar.

Jag tänker att vi kommer att säga så när vi ringer till varandra också när vi är åttiofem. För vi kommer att ringa till varandra när vi är åttiofem. Så länge vi båda två lever så kommer vi att ringa till varandra. Och vi kommer att fortsätta förundras varje gång den andra svarar, för oftast ringer vi om varandra. Vi är värdelösa på att svara i telefon. Oftast hyser jag inga förhoppningar om svar när jag bläddrar fram hennes namn bland mina kontakter. 

Ändå kommer jag aldrig att sluta ringa till henne.

Hon ringde ikväll. Och jag svarade. Vi talade en halvtimme, mest om mitt moln. Det moln som jag har processat hela veckan och som blev ännu tydligare och mindre skrämmande när min själ mötte hennes. 

Därför kommer jag aldrig att sluta ringa till henne. 

En av lyckorna i mitt liv är att vår vänskap har överlevt trots att vi typ aldrig har bott på samma ort. Och trots att vi dessutom typ aldrig svarar när den andra ringer. 

Hon och jag. Jag och hon. Fotade av min syster på min födelsedag för några år sedan. 



Alla andra här är minst dubbelt äldre än jag. Tanken slår mig tidigt och sedan släpper den mig inte. I rummet finns ett tiotal pensionärer och jag. Jag har skrivit en bok, de har läst den och nu ska vi diskutera den. 

Det blir en fin kväll. En kväll att minnas, en att ta till hjärtat och begrunda. Mannen som leder samtalet med mig har förberett sig oerhört väl. Det känns som en ära att få bli intervjuad när den som intervjuar verkligen har läst på. Han citerar min bok, citerar andra böcker, citerar böckernas bok och ber mig kommentera, reflektera och berätta mera.

Där finns kvinnan som tyckte så mycket om min bok att hon har läst den två gånger och lånat ut den till sin dotter. Jag minns mannen som konstaterar att också en äldre man får ut något av boken. Och kvinnan som säger att hon speglar sig själv i mina texter. Någon säger att jag är modig och orädd. Att den glädje som präglar hela boken måste ha sitt ursprung i min tro. Att vi som kristna får ha som mål att våga leva så genomskinligt som jag gör i mina texter.

Hjärtsnörp.

Och så pratar vi om ordet hångla och jag inser där och då att det här är en läsarkrets jag verkligen inte hade i åtanke när jag i ett kapitel utvärderar min och Fredriks satsning hångel-december. Jag tänkte på mamma och jag tänkte på eleverna och jag  tänkte att jag klarar av att de läser. Men jag tänkte inte på de lite äldre för vilka jag är en prästfru. En bara hälften så gammal sådan, jo. Men ändå en prästfru. Några har slagit upp ordet hångla i SAOL. De kan berätta att ordet tidigare, enligt SAOL, ansågs vara vulgärt men att det tillägget numera är struket. När de var unga skulle man ju inte ha använt ett sådant ord. I synnerhet inte om man var prästfru.

Vi talar en del om generationsskillnader. Visst finns det sådana. Språk, teknik och värderingar förändras. Snabbt. Snabbare än någonsin nu. Men vi talar  också om generationslikheter. I slutändan är en människa en människa.

När vi avslutar kvällen med att be om Herrens välsignelse känner jag mig just så välsignad som jag är. Tänk att de är dubbelt äldre än jag men ändå får mig att lämna kvällen med en känsla av att jag hade något att ge. Både med boken och kvällen. Det berättar något om hur enormt generösa dessa människor är. 

Så generös ska jag alltid försöka vara; medveten om att alla människor jag möter kan lära mig något, kan ge mig något. Till och med en hälften så gammal prästfru som skriver lite för mycket om hångel.

Illustrerar med två digitala tidningsurklipp med anledning av boken. Här finns två av mina favoritbilder på mig. Tagna av Jonas Brunnström.