I mötet med det som avviker

– Men vad är det med hennes hud? Genom åren har många, många människor ställt den frågan i mötet med min dotter. Och trots att jag vet att de allra, allra flesta frågat av ren omsorg har det stundvis gjort ont att få frågan. Jag skulle ha unnat henne en hel och vanlig hud, ett liv utan en spricka som syns utanpå. Jag skulle ha önskat att hon fick vara… normal.

Och då är hon bara allergisk atopiker. 

Vi är så dåliga på det som avviker. Också fast vi tror oss vara ganska bra så är vi i allmänhet alldeles för dåliga. Vi ryggar tillbaka helt eller blir klumpiga och märkligt måna. 

Nu just tänker jag mycket på föräldrar till barn som är annorlunda på ett mer märkbart sätt än de flesta andra av oss. Vi ville väl alla att våra barn skulle få så enkla liv som möjligt och medan de flesta av oss fick våra önskningar uppfyllda så kämpar de varje dag med de egna barnens smärta, utanförskap och frågor och med andra människors oförståelse, fördomar och rädslor. 

Vi har kommit långt sedan vi gömde våra utvecklingsstörda familjemedlemmar på vinden, men det finns fortfarande mycket vi kan och bör göra för att bygga en rimligare värld. Barn med ADHD blir oftare utsatta för mobbning och trakasserier. Enligt en svensk undersökning gjord 2011 är risken att bli mobbad fyra hänger större för ett barn med funktionsnedsättning. I mötet med det känns det som om vi inte kommit någonstans alls. I mötet med det blir jag alldeles matt. I mötet med föräldrarna till de barnen går jag sönder.

Arma, arma värld. 

Arma, arma mänsklighet. 

påsk7
Idag är huden nästan… normal. Och jag är så glad och tacksam över att hon såg som värst ut när hon brydde sig som minst. När hon inte uppfattade alla frågor, när hon inte såg alla blickar. 

Advertisements

5 thoughts on “I mötet med det som avviker

  1. Åh Amanda! Du vet ju att jag tycker om dig! Men jag vill igen säga att jag uppskattar din blogg så väldigt väldigt mycket. Du skriver det jag skulle vilja säga, på ett sätt som gör att du når många. tacktacktack!

  2. Hej Amanda
    Tack för att du tar upp problemet med fördomar och mobbning av människor med funktionsnedsättning. Vi har kommit långt då det gäller att acceptera att vi alla är olika och att det inte ska finnas en norm hurudan en människa ska vara. Därför ska vi bygga vårt samhälle så att alla är jämlika och trösklarna försvinner.
    Jag är beredd att ta ett steg ännu längre i ditt resonemang. Ingen av oss och inget barn är “annorlunda”. Anki Ullnér, som har en utvecklingstörning, säger det så bra i teveprogrammet om henne: “En utvecklingsstörning är som färgen på håret eller ögonen, den bara finns där”.
    Vi är med andra ord alla olika och vi har olika egenskaper, men ingen ska behöva känna att han eller hon är “annorlunda”.
    Lasse

    • Bra sagt! Jag tror du har rätt. Ingen är annorlunda, eller så är alla det. Vi är alla skadade på vårt sätt. Och det bästa är när vi kan möta dem som är annorlunda på andra sätt än vi och hitta det som ändå förenar oss.

  3. Hej! Min värsta mardröm var att min dotter skulle ärva min atopiska hy och allergier. Hela min barndom väntade jag på att tonåren skulle passera, “då skulle det ju ta slut”. Vid 20-års ålder blev det värre. Nu vågar jag medicinera mig på det sättet som jag rekommenderats att inte göra i hela mitt liv. Nu kan jag bra leva med det men irriteras fortfarande ibland (t.o.m på barn) som frågar om mina utslag. Det är inte det ytliga som stör mig själv, utan den psykiska biten (klådan som tar kål på mitt förstånd). Mina erfarenheter har gett mig en atopikerradar(e?) och en enorm empati för dessa stackars människor. Efter dotterns tre levnadsår kan jag tack och lov säga att hon besparades av samtliga besvär. Blev så tagen av din vackra dotter. Jag önskar att hon slipper eländet och inte behöver lida! Utslag kan man leva med. Tappar man förståndet och inte klarar av vardagliga rutiner, då blir det svårare.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s