Alla som väntar ett barn önskar sig ett friskt barn. Vågar jag säga. När vi väntade Ingrid räknade jag ganska kallt med att hon skulle vara frisk. Men visst hände det ibland att tanken flög genom mitt huvud; tänk om barnet är sjukt. Sådär obotligt sjukt. Sjuk på riktigt. Tänk om det inte kan prata, inte gå, inte göra någonting. Bara ligga där.

Och i de stunderna tänkte jag ibland: då är det nog bäst att det här barnet inte kommer alls.

Så kunde jag faktiskt tänka när jag ännu inte kände det barn som växte under mitt hjärta. När Ingrid på något plan var en idé mera än en människa. Jag tänkte på hur jobbigt och svårt och konstigt vårt liv skulle bli om vi plötsligt fick ett barn som inte var som alla andra barn.

En som fick ett och till och med två barn som inte är som alla andra barn är en av mina absoluta favoritförfattare Tomas Sjödin. Två av hans tre söner plågades av hjärnsjukdomar som bröt ner dem tills de dog. I några av hans böcker skildrar han livet med pojkarna och få böcker har berört mig lika mycket. Jag förstår inte hur de orkade. Och jag, med mina snäva perspektiv på livet, frågar mig hur familjen orkade, om föräldrarna inte hellre hade sluppit och om det inte var mest skönt när sönerna väl dog så att de äntligen fick vila och slippa lidandet.

Men Sjödin visar gång på gång i sina böcker att jag tänker helt fel. De älskade sina söner. Trots en omänskligt tung vardag som de visste att skulle sluta med den största tänkbara mänskliga smärtan: förlusten av barn. Och deras sorg när barnen dog var ren sorg. Det fanns inget utrymme för lättnad.

Det ger mig vidare perspektiv. Det gör det svårare för mig att helt kallt avgöra vad som är ett meningsfullt liv. Det får mig att inse att frisk, stark och vacker faktiskt inte är det enda som räknas. Ett liv är ett liv. Är ett liv. Hur det ska se ut för att räknas vill jag inte vara med och bestämma.

Så här skriver han i boken När träden avlövas ser man längre från vårt kök:

”Ibland får jag för mig att det som hänt oss vore lättare att förstå om vi inte haft en kristen tro. Om vi hade kunnat hänföra det hela till slumpen och instämma med den förtvivlade mamma vi såg i en TV-dokumentär en kväll. Hon berättade om sin hopplösa kamp för att ge sitt svårt skadade barn ett värdigt liv. Samtalet avslutades med hennes ord till sitt barn: ”Om Gud fanns, fanns inte du.”

När programmet var slut blev vi sittande kvar i soffan. Vi försökte prata men orden stockade sig. Vi kände oss djupt förbundna med den bittra mamman och samtidigt nästan oförskämt privilegierade. För våra sista ord när vi kysste våra sovande pojkar godnatt den kvällen blev faktiskt: ”Därför att Gud finns – finns ni.””

Och:

”Det kan vara nog så besvärande att leva med ett uteblivet under. Någonstans måste man hitta den smala vägen mellan resignation och förtröstan. En stor upptäckt har varit att det finns en sådan väg. Att man kan ta till sig livet sådant som det är, och samtidigt be om en förändring. Hos oss tar det sig uttryck i att vi varje kväll, vid aftonbönen med våra pojkar, ber en något kluven bön.

Först och främst tackar vi Gud för våra pojkar. För att vi fick dem och för att de är som de är. Sedan viskar vi om ett under. Om att alla läkande krafter ska flöda genom våra pojkar. I det ligger ingen motsättning. Att blint be om ett under skulle kännas som att förneka eller underkänna våra barn. De är bra nog som de är och behöver inte förändras. Samtidigt önskar vi verkligen att de skulle slippa en del av sina begränsningar; att Karl-Petters kramper skulle upphöra, att de skulle kunna säga ett tydligt ja eller nej som svar på våra frågor.”