Grejen med Hildes ögon

På den här bloggen bor bara det jag kan hantera eller det jag har distans till. Därför har Hildes ögon aldrig flyttat hit, för när det kommer till dem finns det mest bara frågetecken.

Grejen med Hildes ögon är att de är typ finast i världen. Men det är inte bara det.

Den uppmärksamma bloggläsaren har kanske noterat att Hilde ofta har solglasögon på sig. Någon har någon gång frågat hur vi gör för att få henne att använda dem. Svaret är enkelt; hon vill använda dem. För när hon har sina solglasögon är världen lagom ljus. Annars är den för ljus. Hon har solglasögon också i dag när det regnar. Om vi säger så.

Grejen med Hildes ögon är alltså att hon är märkligt ljuskänslig. Hon har också ryckningar i ögonen som kallas nystagmus och har därför varit patient på ögonsjukhus och barnneurologin sedan hon var riktigt liten. Någon orsak till att Hildes ögon beter sig som de gör har vi inte fått veta, men vi märker ju att hon mår bra och oroar oss därmed ganska lite. Trots att svaren är ganska få.

Förra veckan träffade Hilde ögonläkaren och i går var vi där igen för att testa glasögonbågar. Förhoppningen är att glasögonen ska ge hennes ögon mer vila. Om de hjälper henne kommer hon säkert att vilja använda dem. Som med solglasögonen.

Det är få av oss som får glasögon innan vi fyller två år och det är klart att vi skulle vara allra gladast om hennes ögon bara levererade. Men vi har å andra sidan fått utesluta farliga saker och är förstås mest bara oerhört tacksamma över det. Glasögon är kanske lite jobbigt men helt ofarligt. Och nu hoppas vi att glasögonen ska hjälpa vår lilla Hild.

Arvid blev väldigt glad när han fick veta att Hilde troligtvis blir med glasögon.

– Jag hoppas verkligen att Hilde får glasögon, för hon kommer att vara så himla gullig med dem, sa han.

Det tror vi också.

Den här bilden är tagen på Sealife i somras. Där i grottan var det första gången på flera månader som hon inte kisade eller bar solglasögon. Det var liksom första gången på flera månader som jag såg hennes ögon. Jag minns att jag tänkte att de var vackra. Nu går vi mot mörkare tider och klarare blick. Hildes ögon väntar ivrigt på det bättre halvåret.

Advertisements

2 thoughts on “Grejen med Hildes ögon

  1. Har en dotter med nystagmus när hon tittar till höger och hon ska se på avstånd. Hon fick glasögon som hjälper henne att flytta nollpunkten mer in mot mitten så ögonen får vila. Funkar fint, och hon behöver förhoppningsvis inte opereras. Skönt för er att kunna utesluta andra värre saker för fina Hilde.

  2. Hej Amanda!
    Din text om Hildes ögon berörde mig. Jag skulle väldigt gärna prata med dig. Jag har själv en dotter med medfödd nystagmus. Hon är nu 21 år. När vi fick henne, hon är vårt första barn, visste vi ingenting om vad
    nystagmus var och vad det skulle innebära för henne i framtiden. Hon fick sina första glasögon som 1,5-åring. Hon har haft dem på sig från första stund. Jag minns hur ovisst det kändes när hon fick sin diagnos. Vi fick veta att det inte går att rätta till med operation och att hennes syn inte blir bra fast hon får glasögon. Synen kan bli lite bättre och darrningarna i ögonen lugnare, men inte bra. Kommer så väl ihåg tiden med henne som liten. Jag kände ofta att det skulle ha varit skönt att prata med någon som var i samma situation. Eller med någon som hade ett äldre barn med nystagmus. Liksom för att höra hur livet har gått.
    Vår dotter har klarat skolan bra. Hon har fått bra hjälpmedel i skolan och haft hög studiemotivation. På fritiden har hon kunnat vara med på allt som vi gjort tillsammans i familjen. Hon har utvecklats till en mycket omtänksam och fin person. Jag är stolt över henne.
    Efter studenten flyttade hon till Helsingfors för att studera. Där är hon nu inne på sitt tredje år. Och allt har gått bra där också. Jag skulle som sagt gärna dela våra erfarenheter med dig om du vill. Jag uppmanade också min dotter att prata med dig, ni brukar ses i församlingen. Hon har säkert många livsvisdomar att dela.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s